困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 – 夜讀

看到這個標題,你也許會疑惑,是誰被困在時間裡瞭?為什麼會被困在時間裡?被困住的感

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

看到這個標題,你也許會疑惑,是誰被困在時間裡瞭?為什麼會被困在時間裡?被困住的感覺是怎樣的……

或許你已經猜到瞭,這次《夜讀》我推薦的書和某種疾病有關——《阿爾茨海默病》。

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

老實說我看這本書的時候,心情是很沉重的。我無法想象有一天,如果傢人得瞭阿爾茨海默病會怎樣,或者,這個患者是我自己,我該怎麼辦?而據統計,全球阿爾茨海默病患者已超過5000萬人,預計2050年將突破1.52億人,其中65歲以上患者將達到1380萬人。當前中國阿爾茨海默病患者已超過1000萬人,是新發病例全球增速最快的國傢之一。

我想起瞭去年的一部電影《困在時間裡的父親》,它看起來好像很“燒腦”,有些情節混亂得毫無頭緒,時間線也完全錯亂,這就是一個阿爾茨海默病患者的狀態。

阿爾茨海默病(Alzheimer Disease,AD)作為目前最常見的老年期癡呆之一,是一種由於自身中樞神經系統變性所致的慢性神經退行性疾病,臨床上表現為記憶障礙、失語、失認、視覺空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為的改變。我們較為熟悉的記憶混亂或失去記憶僅僅是其中之一,後期並發癥(各種炎癥或意外致死因素)會極大增加患者死亡概率,而非簡單的失智。

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

電影《困在時間裡的父親》

電影中的父親安東尼哭著說 “我感覺我的樹葉都掉光瞭”,他掉的不僅僅是記憶的樹葉,更多的是生而為人的尊嚴和體面——殘葉一片一片飄落,枯樹發出的那聲哀嘆,沒有人不為之潸然淚下。

如果說,之前我隻是站在遠處觀望阿爾茨海默病,或者隻是在文藝作品中看到它的影子,而且很多時候是被“詩意化、浪漫化”的。那麼這本《阿爾茨海默病》時刻提醒我,這是無法逆轉的疾病,在對抗這種疾病的戰鬥中,現代醫學幾無勝算。它也讓我對阿爾茨海默病、不幸患病的人、照護患者的人有瞭更多瞭解,對生命多瞭新的認知。

作者史蒂文·R·薩瓦特在阿爾茨海默病領域有著極高的造詣,終生致力於這一領域的研究,曾任美國阿爾茨海默病協會患者支持小組聯合領導人、約翰·霍普金斯大學醫學院精神病學和行為醫學系顧問等。

在這本書中,薩瓦特教授采用的是生物-心理-社會醫學的綜合模式,探討阿爾茨海默病的生物學、心理學、社會學這三個方面的內容。

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

生物學部分包括阿爾茨海默病典型的征兆和癥狀是什麼,腦部哪些區域有損傷,對腦細胞本身以及相互之間的交流有何影響,如何做出診斷,沒有遺傳因素,有哪些處方藥,有沒有治療效果等議題。值得關註的是,阿爾茨海默病被發現的116年來,科學傢和醫生至今仍未找到致病的“罪魁禍首”。不過,上世紀90年代提出的“β淀粉樣蛋白假說(Aβ假說)”,至今依然是阿爾茨海默病幾大主流的發病機制假說之一。

*今年7月21日,權威學術期刊《科學》以一篇重磅報告在線“打假”Aβ假說。但業內的此次“打假”,隻涉及Aβ*56這一種寡聚體結構,並不是顛覆Aβ假說。

看到這裡,我們知道瞭阿爾茨海默病的致病機理仍無法明確,而且藥物治療效果薛定諤,時而有效大部分無效,目前該疾病仍無法治愈。

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

薩瓦特教授每周都會去約翰·霍普金斯大學醫院阿爾茨海默病門診部工作一天,對患有各種類型癡呆的人進行神經心理測驗。但是醫院的門診部和患者的日常生活相去甚遠,而且患者面對醫生時往往表現更為糟糕。

“去瞭解一個人患有的疾病是一回事,去瞭解被疾病占據的那個人卻完全是另外一回事”。於是薩瓦特教授經常去患者的傢、日間照料中心等生活場景。他深切瞭解到,隻從病理的角度看待阿爾茨海默病患者百害而無一利,而應該從綜合層面去探討如何更好地讓患者及其傢人生活得更好。當最愛的人被困在時間裡,我們該如何去照料幫助他們,相信這本書能對大傢有所幫助。

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

電影《困在時間裡的父親》

薩瓦特教授有個患者B博士,酷愛讀書並熱衷學習,但他現在閱讀十分吃力,也難以用豐富的詞匯暢所欲言。薩瓦特教授問B博士聽到“阿爾茨海默病”這個詞時有何感受,B博士回答:

“啊,瘋瞭一樣……一直在我腦子裡……你知道我曾經能做什麼,但我再也不能做瞭……某個東西把我擊垮瞭,我卻沒有任何辦法應對……嗯……把我的心……撕碎瞭……”

這裡的省略號是B博士無法準確、連貫地表達時所做出的停頓和遲疑。這本書裡有無數省略號,無數不成型的句子、詞語。這代表什麼呢?一方面,代表瞭他們語言能力逐漸喪失,另一方面,我們要把這些停頓和遲疑看作是他們在努力地和疾病抗爭,依然在思考,依然希望表達自己。

“這意味阿爾茨海默病會影響某些方面的思考,但不是所有方面。” 薩瓦特教授寫到,“努力去理解他想要傳達什麼,不要讓他淹沒在獨自沮喪和憂傷的海洋裡。”

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

電影《困在時間裡的父親》

對於患有阿爾茨海默病的人來說,對很多日常事務失去掌控會讓他們非常苦惱。薩瓦特教授的患者,一位優雅的女士每周需要護士來幫忙洗澡,每一次護士來之前她都會哭泣。丈夫非常無奈,認為妻子的表現是阿爾茨海默病的癥狀。薩瓦特教授認為,他的妻子之所以哭泣,可能是在一個陌生人面前赤身裸體感到不舒服,對自己需要別人幫助才能衛生感到尷尬,對失去獨立選擇的能力感到恥辱。

面對疾病表現出的悲傷、焦慮、挫敗感和恐懼,不應當被“病理化”,我們需要做的是給予尊重和理解,而不是簡單地用藥物去讓他們“安靜”。我們也一定要記住,被診斷出患有阿爾茨海默病並不意味著這個人對周遭不敏感,他們的心理極其脆弱,面對他們,我們需要保持鎮定並展現非焦慮狀態。我們更要明白,阿爾茨海默病並沒有帶走他們對他人表示同情、友善、關心、禮貌等這些人類極為看重的品質。他們獨有的心情、生活方式、信念和願望並不會因為疾病導致的腦損傷而完全被抹去。

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

電影《困在時間裡的父親》

多年前,我因為睡眠問題去看醫生,聽到隔壁診室這麼一段對話。醫生問:“大伯,您叫什麼名字啊?”“我呀……我……是……”醫生又問:“您是叫XXX嗎?”“我……嗯……不對……我……”“爸你快回答啊!”一旁的女兒帶著哭腔說。

這段簡單的對話道盡瞭種種艱難。但我當時也隻是意識到,哦,這人很不幸得瞭阿爾茨海默病。如果今天我再遇到他們,除瞭同情和悲憫,我更會發自內心地贊美這些勇敢的人。無論是醫生、患者還是照料者,他們就像悲劇中的英雄,捍衛著生命失去的陣地,明知結局,卻依然穿越這片苦海的巨浪,追尋靠岸的奇跡。

困在時間裡的人,感覺樹葉都掉光瞭 - 夜讀

電影《困在時間裡的父親》

原创文章,作者:admin,如若转载,请注明出处:https://www.htg.tw/14200.html

發佈留言

發佈留言必須填寫的電子郵件地址不會公開。 必填欄位標示為 *