手術、化療、放療都嘗試瞭一遍,頑固的癌癥還是卷土重來

《無國界病人》:一部教科書般的癌癥病人自救指南文 / 馬向濤 中國癌癥基金會腫瘤

手術、化療、放療都嘗試瞭一遍,頑固的癌癥還是卷土重來

《無國界病人》:一部教科書般的癌癥病人自救指南

文 / 馬向濤

中國癌癥基金會腫瘤人文協作組副組長

最近偶然在朋友圈裡看到一則關於新書《無國界病人》的報導,書名讓我想起瞭榮獲諾貝爾和平獎的無國界醫生。我饒有興趣地點開鏈接準備看個究竟,卻意外地發現本書作者是師永剛先生。盡管我和師先生本人從未謀面,但是在四年前已經建立瞭聯系。彼時中文版《基因傳》上市不久,師先生是最早的那批讀者之一。我知道師先生是一位作傢兼媒體人,卻不知道他為什麼會對基因感興趣。當師先生得知我在重新翻譯《癌癥傳》後,便主動邀請我寫一些關於腫瘤方面的文章。可惜由於當時時間與精力有限,這件事未能成行。隻在過年的時候,我們會彼此禮貌性地問候,似乎我所做的《癌癥傳》跟師先生完全沒有交集,他對我來說僅剩下社交媒體上與眾不同的切·格瓦拉頭像。

直到此次《無國界病人》出版,我才知道師先生自己居然是一位癌癥患者,可是他在這些年裡從未透露過半點消息。雖然我從醫以來接觸過許多癌癥患者,但依然被師先生的抗癌故事深深打動。翻開這本書的封面,首先映入眼簾的是師先生總結的十段話,涵蓋瞭個體從診斷到治療的全過程。他的語言樸實易懂,就像是好友之間的勸慰,沒有一絲過來人的炫耀。我迫不及待地從最後一頁開始讀起,因為我想這裡有他最真誠的感悟。師先生在鳴謝一章的首行寫道,這本書獻給我的妻子和我的醫生。作為一名外科醫生,我深知這句感謝的分量,能獲得患者的認可是至高榮耀。

從師先生體檢發現患病伊始,這個故事就帶我們走入瞭另外一個世界。我沒有見過十年前的師先生,不過從他的照片來看應該也是意氣風發。即便在被影像學診斷弄得提心吊膽之時,他還是沒有耽誤那場約好的朋友聚會。我的眼前仿佛能看到他心不在焉的樣子,面對一桌子美味佳肴卻沒有胃口,身邊的好友則在以各種方式寬慰他。然而真正的痛苦,或者說是折磨,隻有當事人自己面對。師先生沒有絲毫猶豫,他去拜訪瞭好幾位醫學大咖,選擇瞭一傢名院手術。別看他從軍十五年,遇到生死的時候,有誰敢說自己瀟灑。按慣例,醫生在手術簽字時避開患者,而由近親屬或者同事代勞。師先生也不例外,同事把他轟瞭出去,以免他聽到負面的消息。可他還是查到瞭腎上腺皮質癌的五年生存率。

手術、化療、放療都嘗試瞭一遍,頑固的癌癥還是卷土重來

我不得不承認,師先生是個學習能力很強的患者,聰明的讓醫生都感到有些吃力。好在他沒有在這方面跟醫生較真,而是把有限的時間用於挑戰自我上。他的目標非常明確,就是“活著”。手術對他造成的創傷與之後的求醫經歷相比簡直不值一提,師先生的筆調看似平淡,我卻被真實故事特有的張力深深觸動。盡管我在做醫生時一直要求自己努力去傾聽和感受患者的心聲,但是多年之後,我被一位癌癥患者以這種方式重新喚醒,讓我意識到自己還可以為患者做得更多。

術後三個月,師先生體內的腫瘤復發。這讓他陷入瞭更深的漩渦。手術就像一錘子買賣,患者渴望手到病除。面對罕見病孤兒藥的窘境,師先生被迫開始瞭自救行動。他一邊上網查詢資料,一邊聯系中介購藥。他和太太在寒風中焦急等待交易,卻被中介幾次故意更換地點激怒。他強忍下這口窩囊氣。直到戴著口罩的中介鉆進車裡,自稱也是一位癌癥患者。我看到這裡頓時覺得藥神無處不在,可心裡卻總覺得五味雜陳難以言表。桑塔格在《疾病的隱喻》中寫道:疾病不僅是生命的暗夜,它也是法律賦予的身份。每個人與生俱來都擁有健康與疾病的雙重國籍。盡管我們願意樂享健康的生活,但是遲早會有那麼一天,或者說至少在某段時間之內,我們將被迫屈從於疾病的淫威。師先生算是同齡人中的佼佼者瞭,如果換做普通患者,我不敢再繼續琢磨。他成功地讓一位外科醫生感到無言以對。

師先生費盡周折托人從國外帶回一百片救命藥,由此萌發瞭去當地醫院就診的想法。我以前隻是聽說過MD安德森癌癥中心的大名,並不清楚國內外同行的醫療行為有什麼區別。盡管他初到異邦人生地不熟,但那裡有不少同病相憐的患友,他們不僅在生活上相互支持,並且還在治療上彼此幫助。人們習慣於將此處稱為癌癥村,而我的腦海中會把這裡視為庇護所。癌癥患者拋傢舍業來到異國他鄉,希望能夠找到重生的機會。雖然癌癥中心在技術上無可挑剔,但是天價賬單也令患者倍感煎熬。我以為師先生不存在經濟上的壓力,可是他還沒開始治療就透支瞭。癌癥中心的醫生總是那麼陽光明媚,財務人員會不厭其煩地來催繳費用。一旦患者個人賬戶欠費,醫生就無法進行後續治療。說好的救死扶傷呢?治病成瞭交易,生命就是籌碼。於是人們被迫想到許多可以節約花費的辦法。哪裡做檢查便宜,哪裡做化療打折。這些八卦占據瞭“癌癥村居民”的生活常態,沒有人知道自己的終點站在何方。師先生賣瞭深圳的房子,這可能是他們一傢最值錢的固定資產。房產中介提出的降價條件被無奈地接受,隻因為怕耽誤即將開展的治療。

手術、化療、放療都嘗試瞭一遍,可是頑固的癌癥還是卷土重來。師先生在醫生的幫助下入組瞭臨床試驗。與普羅大眾的理解不同,臨床試驗不是把患者當成小白鼠,有許多癌癥患者可能會從中獲益。說來也巧,我翻譯的第一部作品就叫做《腫瘤臨床試驗》,而其中晦澀的專業表述曾令我不堪回首。但是師先生居然又把臨床試驗內容研究的滾瓜爛熟,這讓我對他的學習能力和頑強拼搏愈發刮目相看。我甚至認為,他在細分領域的醫學知識絲毫不遜於某些專科醫生。新興的免疫療法給師先生帶來一線生機,他在癌癥中心與發明該療法的諾獎得主擦肩而過。令人感到意外的是,這位教授本人也是癌癥患者,正在自己供職的機構接受治療。我想師先生可以平衡瞭,名利在健康面前不值一提。他對於病程的觀察很細致,無論是化驗檢查與影像學結果,還是藥物的不良反應都記錄在案,堪稱是一種教科書式的描述。我邊讀邊想,他做事這樣用心,醫生都得掂量一下。我以前管過許多患者,從未遇到過這樣的病人。

這部作品打動我的不僅是作者在與死神賽跑,還有師先生對於親情、愛情、友情的感悟。癌癥可以奪走患者的生命,但是無法泯滅人性的光芒。在癌癥村中,有這樣一對青年男女,他們同為癌癥患者的傢屬,在絕望中相互扶持前行。最後,有情人終成眷屬為冰冷的現實增加瞭許多溫度。師先生在治療期間接到瞭傢人電話,母親因為病重輾轉在就醫途中。他擔心老人惦念,一直隱瞞自己的病情。五分鐘以後,母子兩人就陰陽相隔。作為一名旁觀者,我能體會到他在此省略掉瞭很多字。他向主治醫師請假回國告別親人,一周之內大洋彼岸飛瞭個來回。然而這種分別又怎麼可能用距離來衡量。

他在MD安德森癌癥中心的臨床醫生,幽默地將師先生稱為“焦慮先生”,而哪個人在面對生死時不焦慮呢?不過師先生的過人之處在於將焦慮化作瞭動力,在執著中繼續嘗試著新療法。就像托馬斯·沃爾夫所說的那樣:我經過長途跋涉來到某個陌生的國度,然後近距離看到瞭黑暗中的人。每一次復發都可能讓他成為永恒,可是每一次他又爬瞭起來。他的拼搏精神就像放療中的“遠隔效應”一樣,也會激勵身邊的患友與傢人。師先生在書中寫道,恐懼會傳染,希望也會。作為一名理性冷靜的外科醫生,這本書傳達出的樂觀、積極、堅韌已經感染瞭我。

隨著社會不斷發展,癌癥的發病率也在持續攀升。這是一種可防可治的慢性病。如果人此生活得足夠長的話,那麼都有機會與這種頑疾相遇。醫學無國界,病人無國界。患者與傢屬的信任曾讓我備感榮耀。然而在讀過《無國界病人》之後,我卻陷入一種百感交集的復雜情緒。這裡面既有希望通過努力拉近與國外同行差距,讓國內患者可以就近醫療的責任感。也有對患者敏感細膩情緒體察不足的內疚。但最多的還是對師永剛先生的敬佩。不是每一位患者都有能力為自己的病痛和遭遇發聲,也不是每一位醫生都有機會如此貼近瞭解患者所需。所以我特別敬佩師先生在飽受疾之苦的同時,還能將經歷凝聚成這樣一本意義非凡的書,為患者和醫者之間構築瞭一座無國界溝通的橋梁。

師先生在書中提到,謹記,凡墻皆是門。這扇門既是生死之門,也是眾妙之門。隻有放手一搏,方知萬物本性。桑德斯女爵士是安寧療護的創始人,她建立的機構名稱源自旅行者的守護神。人生仿佛就是一場稍縱即逝的旅途,我們都是這場短暫旅行的匆匆過客。我們需要英雄榜樣,我們需要守望相助。感謝師永剛先生為我們帶來一部生命之書,他在字裡行間彰顯瞭拼搏成就生命的意義。

馬向濤

北京大學外科學博士,研究員,副主任醫師,中國癌癥基金會腫瘤人文協作組副組長,全國脫貧攻堅先進個人。譯有《癌癥傳》《基因傳》《認識身體》《腫瘤臨床試驗》等專著。

無國界病人 | 師永剛 | 人民文學出版社

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